Vrij en Blij

Hieronder een artikel dat ik schreef voor De Ketting, het blad van de Dwarlaesie Vereniging Nederland.

Voor ik mijn verhaal doe, wil ik mezelf eerst voorstellen en aangeven waarom ik dit artikel schrijf.

Mijn naam is Peter van Kan, ik ben 50 jaar, getrouwd, en van beroep(en) musicus en schrijver. Daarnaast geef ik workshops en begeleid ik mensen individueel op hun weg naar gezondheid en/of succes. Sinds 1979 heb ik een complete laesie T10.

Dit stuk schrijf ik om, naast alle belangrijke informatie over medische zaken, hulpmiddelen en aanpassingen in dit blad, een beeld te schetsen van leven met een vrij en blij gevoel. Ik schrijf uitdrukkelijk ‘naast’, want het is niet mijn bedoeling om dingen tegenover elkaar te zetten. Ik ben blij met alle hulp en hulpmiddelen die me geboden zijn en worden. Toch heb ik in de jaren dat ik yogales gaf en met peercounseling groepen begeleidde, nogal eens gedacht ‘Kijk nu eerst eens of het ook gewoon zo kan’, of ‘Je kunt veel meer dan je beseft’. Ter illustratie een beschrijving van een reis naar de VS eind vorig jaar.

 

De eerste stop was Houston. Pakweg 11 uur vliegen. Door nauwelijks te drinken beperkte ik het toiletbezoek tot 2. Het is een gedoe, op zo’n klein stoeltje door het gangpad en jezelf dan op de pot werken. Om over je broek ophalen terwijl je op de pot zit nog maar te zwijgen. Maar het gaat. In Houston reed een vriend me rond, in zo’n monsterjeep met treeplank. Ik heb geleerd dat als ik maar, desnoods m.b.v. een touw, bij de handgreep kan, ik zonder hulp ook in bestelauto’s of zelfs vrachtwagens kom. Zodoende kan ik ook met de taxibusjes mee die je in de VS veel ziet.

Volgende stop was Californië. In LA ken ik de weg en ik geniet er van het autorijden. Niet in de laatste plaats omdat wat daar een medium size car heet, bij ons onder de noemer slee valt. Voeg daar een goeie CDspeler en heerlijk weer aan toe, en je begrijpt het genot. De auto met handbediening had ik telefonisch vanuit Nederland geregeld.

Aan de westkust vind je vaak een aangepast toilet in restaurants en is alles sowieso groter dan hier. Daardoor kan ik vrijwel overal terecht w.b. eten en overnachten. Zolang het maar op de begane grond is, red ik me wel op het toilet en in/uit het bad. Om hierover meteen concreet te zijn: plassen doe ik al 27 jaar d.m.v. blaaskloppen. De blaas loopt boven de 300 cc al over, maar zover laat ik het niet komen. Begin dit jaar had ik voor het eerst sinds 20 jaar weer een blaasontsteking. Een incident, zo bleek gelukkig.

Naar het noorden van de staat. Tanken doe ik altijd zelf, ook in Nederland. In- en uitstappen kost wel wat energie maar weinig tijd, en ik geef er de voorkeur aan boven toeteren of met een kaart zwaaien en dan moeten afwachten. Ik heb een lichtgewicht stoel die ik over mijn schoot til en dan in elkaar zet.

Ten zuiden van San Francisco geniet ik van de heuvels en de prachtige kust. Slapen doe ik in motels of bij kennissen. Natuurlijk komt het voor dat ik bij een motel voor niets uitstap, omdat er geen kamer op de begane grond meer is. Dat is all in the game. Als het drie keer achter elkaar gebeurt dan baal ik weliswaar, maar ik besef tegelijk dat het een lage prijs is voor het gevoel van vrijheid. Waar een motel een zwembad heeft, maak ik er gebruik van. Erin en eruit doe ik zelf. Huidproblemen heb ik niet meer gehad sinds ik yoga ben gaan doen, 22 jaar geleden. Hoewel ik verder niet aan sport doe, is mijn conditie goed. Ik kan 40 meter onder water zwemmen en hou wel van lichamelijke inspanning. In je eentje op een warme decemberavond onder de sterrenhemel in een Californisch zwembad drijven, dat was niet wat ik voor ogen had toen ik aan mijn dwarslaeven begon.

Een paar keer treed ik op; ik lees en schrijf; kleren was ik in de plaatselijke laundry en contact met de rest van de wereld onderhoud ik via internetcafé‘s. Er is om de paar dagen een email van een vrouw uit Zweden die geraakt is door mijn laatste CD. Inmiddels zijn we getrouwd en genieten we van een in alle opzichten heerlijke relatie. W.b. seksualiteit is dat niet in de laatste plaats te danken aan het feit dat ik geleerd heb om ook in mijn onderlichaam energie te voelen en er zo een hele dimensie bij is gekomen. Het is mij een raadsel waarom revalidatiecentra energetisch bewustzijn nog niet in hun programma voor dwarslaesies hebben opgenomen. Het is zo mooi om jezelf en je omgeving op deze manier waar te nemen, en zo ontzettend belangrijk om je lichaam als één geheel te ervaren, zonder streep dwars er overheen.

Terug in Nederland rolde ik met reistas, gitaarkoffer en handtas op schoot naar de trein. Dat gaat met moeite, maar het gaat. Meestal regel ik mijn treinreizen via de NS, soms vergeet ik het of weet ik te laat mijn schema. Dan vraag ik gewoon een paar sterke mensen om me met stoel en al de trein in te tillen. Lukt altijd.

De eerste week logeerde ik bij mijn ouders, omdat ik voor de reis mijn huis verkocht had. Na wat zoeken op internet en 3 huizen bekijken, trok ik in mijn huidige woning in Ermelo. Het is een vrijstaand huurhuis, een soort vakantiehuisje, met alleen begane grond en een zolder. Het aantal aanpassingen was en is nul, want die zijn niet nodig.

 

Tot zover. Met dit alles wil ik niet zeggen dat ik geweldig ben. Zo voel ik mij helemaal niet. Ik ben een normaal mens met een heerlijk leven, maar ik weet ook wat verdriet, problemen en angsten zijn. En een uur per dag op mijn blaas kloppen is na al die jaren nog steeds niet leuk. Ik prijs mij echter zeer gelukkig met het feit dat ik met yoga in aanraking ben gekomen en dat ik na 18 jaar studie ervan, redelijk in staat ben om mijn lichaam en mijn energie te managen.

Aan de basis van mijn gezondheid staat een serie Energization Exercises (‘energie-oplaadoefeningen’) die ik elke ochtend en avond in mijn stoel doe. Dat kost een kwartier per keer, maar geeft me zoveel kracht, energie en soepelheid dat ik er niet aan moet denken ze te moeten missen. Dankzij mijn studie begrijp ik waarom ze zo enorm effectief zijn, maar ook zonder dat begrip doen ze hun werk.

 

Wie interesse heeft in yogaweekenden voor mensen met een handicap kan terecht bij stichting Wilzijn, www.wilzijn.nl

Ik wens de Kettinglezers een gezond en vrij dwarslaeven.